Forskningspanelen arbetar just nu med att hitta deltagare till en klinisk studie om kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL. En av personerna som anmälde sitt intresse för studien är Terttu Arnesen, 75 år. Vi har pratat med henne för att lära oss mer om hennes upplevelser av att leva med KOL och varför hon anmälde sig till studien.
Att leva med KOL
I Sverige lever idag mellan 400 000–700 000 människor med KOL. Det finns idag inget botemedel mot sjukdomen. I stället består behandlingen främst av att lindra symtomen, ofta med hjälp av bronkdiliterande läkemedel vilka öppnar upp luftvägarna och gör det lättare att andas. Trots detta är det för många en utmaning att leva med KOL och sjukdomen kan göra enkla sysslor svåra.
Terttu började märka av symtomen för sin KOL för ungefär 10 år sedan. Symtomen kom successivt och till en början ställde sjukdomen inte till allt för många problem för henne. Efter ett par år påverkade den dock hennes vardag allt mer.
När jag började närma mig 66–67 år kunde jag knappt gå 50–100 meter utan att stanna och hämta luft”, säger Terttu och förklarar vidare att det påverkar hennes vardag att behöva sätta sig ner och hämta andan när det går, då hon lätt blir andfådd.
Upplevelser från vården
Forskningspanelen arbetar just nu med att hitta deltagare till en forskningsstudie som undersöker ett nytt behandlingsalternativ för personer som lever med svår KOL. Förhoppningen är att det ska kunna förbättra deras vardag. Terttu hittade till den pågående KOL-studien när hon skrollade runt på internet.
"Jag var på nätet och så tyckte jag att det här var ju intressant”, berättar hon. Hon anmälde sitt intresse i förhoppning om att kunna få bättre hjälp för sin KOL, och förklarar: ”Om det finns bättre alternativ… då är det ju alltid intressant att testa tycker jag."
Det är vanligt att KOL diagnostiseras sent, när sjukdomen har utvecklats och redan påverkar patienten. Så var fallet för Terttu, som förklarar att hennes läkare inte trodde på att någonting var fel förrän hon var så dålig att hon ofta behövde sätta sig ner och hämta luft.
Terttu beskriver vidare sin upplevelse av vården kring hennes KOL som negativ. Hon förklarar att hon inte kände något förtroende för den läkare som hon träffade kort efter det att hon diagnostiserats med sjukdomen, och att hon ofta har fått dålig information om sin sjukdom.
När jag kom till honom första gången så visste jag ju inte hur något sådant här går till och vad man ska ha för mediciner. Han lyssnade inte ens på mina lungor.”
Kontakten med Forskningspanelen
På grund av sina negativa upplevelser av sjukvården tänkte hon att det skulle kunna finnas bättre alternativ för behandlingen av hennes KOL. När hon hittade Forskningspanelens information om KOL-studien valde hon därför att fylla i hälsoformuläret. Någon vecka därefter ringde Forskningspanelens forskningssjuksköterska Maja upp för ett samtal.
”Det (samtalet) var jättebra, jättebra”, förklarar hon och berättar vidare att hon är mycket nöjd över deras samtal.
Vår forskningssjuksköterska Maja ringer upp de patienter som har svarat på hälsoformuläret och vars svar stämmer överens på de kriterier som studien efterfrågar. I samtalet diskuterar Maja och patienten mer om dennes hälsa, vilka förväntningar hon eller han har på studien och vilka förutsättningar patienten har för att kunna delta. Terttu berättar att hon tycker det var ett bra sätt att få veta mer om studien och hennes eventuella deltagande.
KOL-studien pågår i tre svenska städer; Malmö, Uppsala och Härnösand. Tyvärr satte avståendet till studieorterna stopp för Terttus deltagande den här gången. ”Det blir för långt för mig att köra efter att jag har opererat mitt knä”, förklarar hon och berättar vidare att hon har problem med både artros och en trasig menisk i sitt knä, och därför behöver opereras.
Trots att det inte blev något studiedeltagande för Terttu den här gången är hon nöjd över att hon fyllde i hälsoformuläret och över samtalet med Maja. ”Det var mycket trevligt”, säger hon och förklarar att hon därför hade kunnat tänka sig att anmäla sig även till framtida studier beroende på hur hennes situation ser ut.
Hopp om framtiden
Trots tidigare negativa upplevelser av vården ser nu Terttu positivt på sin situation och den framtida behandlingen av hennes KOL, då hon hoppas på att kunna delta i en KOL-grupp på Dalens vårdcentral. Dessutom åker hon snart i väg för att spendera en längre tid i Thailand. Där har hon och hennes make en lägenhet, och hon brukar uppleva det mycket lättare att leva med sin KOL i det sköna klimatet. ”Resan är en morot att se fram emot. Det är fantastiskt att kunna röra på sig där nere”.