Hur tydlig kommunikation, flexibilitet och kontinuerligt stöd hjälpte Alison att känna sig informerad, trygg och självsäker när hon deltog i sin första kliniska studie.
Varför Alison valde att delta i forskning
Motiverad av viljan att bidra till utvecklingen av nya behandlingar och med hopp om ett bättre sätt att hantera sin sjukdom, uttryckte Alison intresse för studien genom en enkät från Forskningspanelen.
”Behandlingarna för KOL är mycket begränsade och har inte förändrats på väldigt länge. Allt som kan förbättra min hälsa eller någon annans i framtiden är värt att testa och göra,” delar hon med sig av.
En annan viktig faktor för Alison var att studien tillät henne att fortsätta med sin vanliga behandling. Att veta att hon inte behövde sluta med det läkemedel hon redan är beroende av gav trygghet och gjorde beslutet att delta mer bekvämt.
Jag tror att det viktigaste för mig är att denna studie inte krävde att jag slutade använda det läkemedel jag redan tar.
Att bestämma sig för att delta är bara det första steget. Precis som för Alison och många andra är det att känna sig informerad och stöttad under hela processen som verkligen formar deras upplevelse.
Känna sig informerad, stöttad och trygg
Det är avgörande för patienter att känna sig vägledda och stöttade under hela processen i en klinisk studie. På Forskningspanelen får våra medlemmar stöd av dedikerade sjuksköterskor som arbetar för att bygga förtroendefulla relationer med patienterna och fungera som en pålitlig kontaktpunkt.
”Jag har känt mig väldigt informerad. Jag hade omkring 3–4 telefonsamtal med Akomeno och han har även följt upp med mig. Forskarteamet skickade dessutom informationsbroschyrer till mig innan jag ens gick till sjukhuset, så om jag hade några frågor visste jag vad jag skulle fråga innan jag kom dit,” förklarar Alison.
Att ha någon hon kan kontakta och dela sina erfarenheter med har hjälpt Alison att känna sig mer självsäker. Dessutom har det varit värdefullt att forskarteamet varit mottagligt för hennes feedback och behandlat henne som en partner.
”En del av studien krävde att jag använde solkräm med faktor 50. Den de tillhandahöll var aerosol och avgav ångor som var en trigger för mig. Den var också alkoholdriven, och någon som använder syre kan inte använda produkter som innehåller alkohol. Jag gav dem denna feedback, och de höll helt med och sa att de skulle ordna krämer i framtiden. De tackade mig för återkopplingen,” delar Alison.
Utöver tydlig kommunikation visar Alisons upplevelse även hur viktigt det är att känna sig lyssnad på och veta att hennes röst räknas.
De anpassar sig efter mig, istället för att jag ska behöva anpassa mig efter dem.
Förutom att anpassa sig efter hennes tidsschema erbjöd studieteamet även att ordna en taxi för att underlätta den 25 mil långa resan.
”Det har verkligen gjort allt enklare för mig och jag har känt mig lyssnad på,” säger hon.
Kontinuerligt stöd och att bli anpassad efter har varit avgörande för att göra deltagandet enklare för Alison och förbättra hennes upplevelse. Deltagande upphör dock inte när det sista besöket är genomfört.
Vikten av resultat och vad som kommer härnäst
Tidigare forskning med över 1 200 medlemmar i James Lind Cares europeiska communities visade att 98 % av volontärerna i kliniska studier vill få återkoppling efter sitt deltagande, men ändå får 68 % av deltagarna ingen återkoppling alls. Länk
Patienter som lägger tid och energi på att delta i en studie förtjänar att få feedback. Detta bidrar inte bara till att patienterna känner sig värderade, utan ökar också motivationen att delta i framtida studier.
Trots att Alison inte fått någon information om vad som händer efter studien, delade hon med sig av sin önskan att få återkoppling och varför det är viktigt för henne:
”Jag skulle absolut vilja höra resultatet och utfallet av studien. För mig har skillnaderna sedan jag började behandlingen varit betydande,” berättar hon.
Jag skulle vilja veta om studien har varit framgångsrik och om läkemedlet kommer att finnas tillgängligt i framtiden, så att jag kan säga till min vårdcentral att jag vill ha det eftersom det fungerar för mig just nu.
Alisons reflektioner visar hur viktigt det är för deltagare att känna sig informerade, inte bara under studien utan också om vad som händer när den avslutas, så att de kan se resultatet av sina bidrag och hur det kan påverka deras framtid.
Varför patienters upplevelser är viktiga
Alisons erfarenheter visar hur tydlig kommunikation, flexibilitet och känslan av att bli lyssnad på gör verklig skillnad för hennes upplevelse.
Genom att dela patientperspektiv hoppas vi kunna hjälpa framtida deltagare att känna sig mer informerade, trygga och självsäkra när de deltar i forskning.
”Att höra direkt från deltagare som Alison hjälper oss att bättre förstå vad som gör att deltagande i forskning känns hanterbart och stödjande för patienter. Hennes erfarenheter visar hur tydlig kommunikation, flexibilitet och känslan av att bli lyssnad på kan göra en verklig skillnad under hela deltagarresan” säger Rasmus, Patient Engagement Director på James Lind Care.
Om du är intresserad av att delta i forskning kan du titta på våra aktuella studier: