Maggie om EDS: ”Det behövs mer kunskap inom vården”

Av Hanna Wallström
oktober 20, 2026

"Försök att hitta olika communities, även online, för det är väldigt ensamt. Vården är inte helt inkluderande när det gäller diffusa sjukdomar. Att hitta stöd och få råd från andra i samma situation kan hjälpa mycket."

~ Maggie, medlem i FB-gruppen: När bindväven sviker - Livet med EDS/HSD

I hennes egna ord

"Jag har alltid haft besvär, jag trodde att jag hade växtvärk när jag växte upp. Min pappa och bror har alltid levt med hälsoproblem, så jag trodde det var helt vanligt. Men sen började jag på mitt nuvarande jobb och gjorde ett partytrick med händerna och en läkare nämnde att jag borde kolla upp om jag har EDS."

"Jag kände mig så ensam när jag fick diagnosen. Och tänkte att det måste finnas någonstans en förening eller klubb där folk pratar om EDS. När jag hittade Facebook gruppen "När bindväven sviker - Livet med EDS/HSD" kände jag att jag hittade en plats för att kunna få råd och stöd online."

"Samsjuklighet med EDS är väldigt vanligt, jag har själv POTS och de båda diagnoserna påverkar mycket min vardag. Jag är också under utredning för autism och ADHD. Man får därför göra alla möjliga saker för att kunna fungera i vardagen. Kompressionskläder "

"Det är inte så många EDS patienter som vet de kan få sällsyntdiagnoskort eftersom sjukdomen också påverkar bland annat tänderna. Hål i tänderna kan lätt leda till infektion och det får inte gå ner till hjärtat. Så då har du rätt till ett sällsyntdiagnoskort. Det kan man ansöka via Försäkringskassan eller på Socialstyrelsen F11."

"Bara om att det skulle finnas personer som hade velat forska vidare på EDS/HSD så hade jag gärna velat delta i en klinisk studie. För nu finns det inget stort engagemang för forskning om just EDS, det är mycket man inte vet om sjukdomen."

"Solrosen, eller Hidden Disabilities sunflower, är en symbol för att visa att man har ett tillstånd som inte syns på utsidan. Genom att bära på ett grönt band med solroser på kan man signalera till andra att man har en dold funktionsnedsättning. Jag går själv runt med ett sånt band för att signalera mina diagnoser."

Maggies bakgrund

Maggie har levt med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en bindvävssjukdom som kan påverka hela kroppen, under större delen av sitt liv. Hon arbetar som receptionist inom vården, men fick själv sin diagnos först för några år sedan, efter att en läkare på hennes arbetsplats uppmärksammade hennes överrörlighet som ett möjligt tecken på EDS. Maggie berättar också att flera i hennes familj har upplevt liknande besvär, och hon misstänker att även de kan ha EDS. Genom att dela med sig av sina erfarenheter vill Maggie lyfta behovet av ökad kunskap om EDS och bidra till att fler får rätt förståelse och stöd.

Vill du berätta din historia?

Dina erfarenheter kan inspirera andra