På Forskningspanelen får vi många frågor om vilka vi är, hur vi arbetar och framför allt vad som egentligen händer med dina uppgifter. Vi har sammanställt denna artikel för att besvara de vanligaste frågorna och ge dig den information du behöver för att känna dig trygg och välinformerad.
Vem är vi?
Vi är en online-patientgemenskap som arbetar för att koppla samman patienter med medicinsk forskning. I vårt sammanhang omfattar ”medicinsk forskning”:
- Kliniska studier som syftar till att förbättra hälsan och utveckla nya behandlingar.
- Observationsstudier för att samla in data utan att tilldela behandlingar.
- Enkäter och frågeformulär som samlar in patienters åsikter om behandlingar eller vård de fått, identifierar ouppfyllda behov och utvärderar symtom och andra aspekter av vardagen.
- Datainsamling för forskningsändamål.
- Forskning om livskvalitet och patientupplevelser.
- Upplysning och engagemang genom nyhetsbrev om vetenskapliga framsteg och studieresultat, samt workshops eller informativa föreläsningar om kliniska prövningar och behandlingar.
Deltagandet är frivilligt och du kan när som helst välja att inte delta i vår undersökning.
Vår prioritet är att se till att din röst blir hörd och att du får all information du behöver för att kunna fatta ett välgrundat beslut.
Dataskydd: Din integritet är vår prioritet
Vi följer den allmänna dataskyddsförordningen (GDPR) som säkerställer en säker och ansvarsfull användning av dina uppgifter.
För mer information, ta en titt på den infografik vi har tagit fram om data, varför vi behöver den och hur vi lagrar den:
Glöm inte att du alltid kan begära tillgång, rättelse, radering, begränsning, invändning eller dataportabilitet genom att skriva till oss på dpo@jameslindcare.com.
Dina uppgifter lagras i Danmark och sparas endast så länge som det är absolut nödvändigt.
Kliniska studier: Vad du behöver veta
Vi har redan publicerat några artiklar om kliniska studier, men här är en kort översikt över de viktigaste punkterna:
- Deltagandet är helt frivilligt och medför inga förpliktelser.
- Du kan avbryta deltagandet i studien när som helst.
- Studierna genomförs under strikt etisk och medicinsk övervakning.
- Alla studier granskas och godkänns av etikkommittéer och hälsomyndigheter.
- Patienterna är inte ”laboratorieråttor”, utan människor som bidrar till vetenskapen och utvecklingen av nya behandlingar.
Vi är varken ett läkemedelsföretag eller en patientförening
Vi säljer inte läkemedel. Vi är inte ett läkemedelsföretag, utan en gemenskap som på ett enkelt, säkert och tillgängligt sätt kopplar samman patienter med kliniska prövningar. Vårt mål är att stödja medicinsk forskning med patienten i centrum.
Vi är inte heller en patientförening. British Research Panel är helt enkelt en gemenskap av människor som delar ett gemensamt intresse (medicinsk forskning) och som samlas online för att hålla sig informerade om forskningsmöjligheter, utbyta erfarenheter, stödja varandra och dela information.
Bli medlem
Om du är intresserad av att gå med i forskningspanelen klickar du bara på den här länken.
Det kostar ingenting att gå med i vår community och det finns inga förpliktelser.
Om du har några frågor kan du skriva till oss på info@forskningspanelen.se