Bli medlem

Hur forskningen gav Gilbert ett bättre liv

”Om du är intresserad av att delta i forskning kommer det att gynna både dig själv och andra! Jag har lärt mig så mycket om mig själv, och mitt engagemang har också varit till hjälp för läkare och forskningen. Det har förmodligen också gett mig ett bättre liv tack vare mitt engagemang.”

~ Gilbert, engelsk patient och patientförespråkare

Hans historia i 6 ögonblick

”Jag har varit engagerad i patientföreträdande arbete i många år. Min röst har blivit hörd och den återkoppling jag har gett har hjälpt till att forma hur stödet till patienter ser ut idag. Jag känner många andra personer som också har varit engagerade, men jag är stolt över att ha bidragit till många olika program.”
”Patienternas röster har verkligen drivit forskningen kring detta tillstånd framåt. När NHS (den brittiska offentliga sjukvården) öppnade upp för patientmedverkan 2013 var jag en av pionjärerna i de tidiga stegen. Vi kunde göra våra röster hörda på fler områden. Sedan dess har patientmedverkan blivit en så viktig prioritering inom forskning och NHS – om ett program saknar patientstöd finns det inget riktigt program.”
”Vi kan ibland lära oss mer genom att lyssna på familjer och representanter än genom att bara lyssna på patienten själv. Det handlar om mer än patienten – lyssna på familjen, vårdgivarna och stödnätverket runt personen. Vi behöver veta mer, och vi behöver förstå varje liten detalj – det är detaljerna som spelar roll för vården.”
”Patienten är experten; det är de som lever med sjukdomen och går igenom den varje dag. Varje person är unik, och vi måste förstå hur varje individ ska behandlas och hur sjukdomen påverkar just dem.”
”Efter att själv ha fått så mycket vill jag ge tillbaka. Att få ett nytt hjärta var en sådan fantastisk gåva, precis innan jul. Jag låg på sjukhus över julen och funderade på att den bästa gåvan någon kan ge är livet.”
”Jag har skapat Facebook-grupper. Jag har gett stöd till patienter genom kamratstöd och erbjudit kliniskt stöd till vårdpersonal, läkare och sjuksköterskor inom många olika organisationer genom åren. Jag känner att mitt arbete har varit väldigt givande.”
Gilberts berättelse

Gilbert fick diagnosen hypertrofisk kardiomyopati år 1990. Vid tidpunkten för diagnosen fanns det mycket lite information om sjukdomen, vilket inspirerade honom att bidra till att driva forskningen framåt. Han samarbetade nära med Cardiomyopathy Association, som just hade grundats år 1990 av Caroline Biro och professor William McKenna. Efter att han 2013 skrevs in på organdonatorlistan och genomgick en hjärttransplantation 2016, framhåller han hur patienternas röster, däribland hans egen, har bidragit till att öka medvetenheten och förståelsen för sjukdomen, så att behandlingar och vård kan utvecklas.

Vill du berätta din historia?

Dina erfarenheter kan inspirera andra

Dela den med oss