Eftersom kliniska studier kan vara krävande för patienterna skulle möjligheten att delta helt eller delvis hemifrån kunna avlasta patienterna och även utvidga deltagandet till att omfatta en större patientgrupp.
I en tidigare studie som genomfördes i vår svenska community och i andra europeiska länder framkom det att 57% av patienterna föredrog att delta mestadels hemifrån och 19% föredrog att delta helt hemifrån.
Endast 12 % av deltagarna föredrog den klassiska studiedesignen med alla besök på sjukhuset!
Vilka är då orsakerna till dessa preferenser och hur kan de underlätta deltagandet i kliniska prövningar?
Ökad Flexiblitet
”Jag skulle vilja delta hemifrån eftersom det skulle innebära att jag inte behövde resa. Saker och ting skulle kunna göras över telefon eller online, så jag skulle inte behöva lägga ner så mycket energi på att delta, vilket skulle minska bördan. Jag skulle inte ha några problem med att delta hemifrån”, säger Carol, medlem i den brittiska Forskningspanelen, som lever med KOL.
Som en del av vår forskning för att förstå hur personer med lungsjukdomar upplever att delta i kliniska studier fick vi in 943 svar från vår enkät och genomförde även ett stort antal intervjuer.
Chefssjuksköterskan Birgit Hauggaard Nielsen tillägger:
”Ibland kan personer med svåra lungsjukdomar bli stressade av tanken på att resa till ett sjukhus. Möjligheten att göra hembesök som en del av den kliniska studiens design kan vara ett positivt alternativ för personer med svåra lungsjukdomar.”
Många av kraven i kliniska studier blir patientens ansvar, men det är ändå patienterna som tenderar att möta fler utmaningar och vara mindre kapabla än de som genomför studien. Möjligheten att delta hemifrån innebär att patienterna avlastas en del ansvar, och med tillräcklig vägledning kan de ändå känna att de får stöd.
Vägledning och kommunikation
Även om man helst vill delta helt eller delvis hemifrån finns det vissa bekymmer, till exempel tekniska svårigheter och hantering av bärbara enheter.
Det är här som vägledning och kommunikation med sjuksköterskorna är avgörande. Patienterna måste känna att de får tillräcklig utbildning för att kunna övervaka saker och ting hemifrån och veta att de har en kontaktpunkt om det behövs.
”Det finns många möjligheter när det gäller att samla in data från deltagarna i en klinisk prövning. Det är viktigt att patienterna känner sig bekväma och trygga med att använda tekniken och att de vet att de har en ansvarig person att ringa om de behöver hjälp”, förklarar Birgit.
Månatliga uppföljningssamtal, tillräcklig utbildning och vägledning samt en direktlinje till sjuksköterskorna skulle göra det lättare att delta hemifrån.
Vissa patienter som känner sig mer kompetenta att använda teknik som Cliff, som är medlem i den brittiska Forskningspanelen, uttryckte att de inte hade några problem: ”Jag gillar tanken på att kunna delta hemifrån, eftersom det skulle minska restiden och bördan. Jag skulle inte ha några bekymmer med att delta hemifrån”.
Inkludera mer patienter
Om patienterna slipper resa och genomgå stressiga situationer kan en bredare patientgrupp delta, vilket skulle göra att de kliniska studierna skulle bli mer inkluderande.
”Genom att erbjuda deltagande i kliniska studier med hembesök får alla patienter möjlighet att delta om de är intresserade. Utan detta alternativ kan varje personligt besök hindra vissa berättigade patienter från att delta”, förklarar Birgit.
Birgit tillägger sedan:
”Det handlar om att ge alla patienter möjlighet att få veta mer om hur det är att delta i kliniska studier, inte bara de som har resurser och möjlighet att resa till klinikerna.”
Viljan att delta är uppenbar och möjligheten att delta hemifrån skulle inte bara minska bördan för patienterna, utan också vara mer inkluderande och tillmötesgående för patienterna.
Att se till att patienterna fortsätter att känna sig prioriterade och att deras behov hörsammas och värdesätts är vad vi ständigt strävar efter på Forskningspanelen! Dela med dig av dina tankar om att delta hemifrån i kommentarerna nedan!
Vi vill tacka alla dem som fortsätter att vara en aktiv del av vår community och deltar i prövningar, intervjuer och undersökningar.
Du är välkommen att ta en titt på vår tidigare rapport om att delta hemifrån, rapporten är på engelska:
Skrivet av
Eloise Healey, engelsk Community specialist
2 thoughts on “Hur deltagande från hemmet kan underlätta deltagande i kliniska studier ”
Vil ha möjlighet vis det blir hemma ifrån
Hej Susanne och tack för din kommentar!
Vi uppskattar att du delar med dig av din åsikt och att du håller med det som sägs i artikeln.
Med vänlig hälsning
Hanna