Monika 75 år har nyligen diagnostiserats med Ménières sjukdom, en åkomma som påverkar hennes dagliga liv med återkommande yrselanfall, tinnitus och hörselnedsättning. Vi intervjuade Monika om hur hennes liv ser ut nu med denna sällsynta sjukdom.
Ménières sjukdom
Ménières sjukdom är en ovanlig sjukdom i innerörat som ger återkommande anfall av yrsel. Det är vanligt att dessutom få en varierande hörselnedsättning, tinnitus och tryckkänsla i ena örat.
Behandlingen går bland annat ut på att motverka stress men det finns även läkemedel som kan hjälpa. Det är bra att undvika skadlig stress, att minska saltet i maten, att vara fysiskt aktiv och få tillräckligt med sömn och vila. Det finns inget botemedel för denna kroniska sjukdom.
En osynlig sjukdom 
För Monika, 75 år, startade det med tinnitus för drygt 3 år sedan. Det var också första gången hon gick till läkaren gällande symptom som senare skulle visa sig vara Ménières sjukdom. Kort därefter började Monika få yrselanfall, vilket ofta resulterade i spyattacker som Monika berättar att hon trodde det hade orsakats av matförgiftning eftersom de kom dagen efter hon varit ute på restaurang.
“Yrseln slår till när som helst, vilket är väldigt otäckt. Man förlorar lätt balansen också med yrseln. Jag har bara i högra örat men det finns en viss procent, ca 5–10%, som har båda.”
Efter en incident utomlands med yrsel och kräkningar som ledde till att Monika skrevs in på sjukhus, blev hon där rekommenderad att besöka en läkare hemma i Sverige. Eftersom Ménières sjukdom inte kan hittas via blodprover gick det inte att fastställa att Monika var sjuk.
“Efter att alla tester såg bra ut så avskrev de mig. De frågade mig om jag verkligen var sjuk. ”
Efter ett återbesök när Monika fortfarande mådde dåligt började läkarna ta henne mer på allvar menar hon och kunde bli remitterad till en öronläkare. Monika berättar att hon fick föra en journal för sina anfall. Med detta och andra tester kunde Monikas öronläkare fastställa att det var Ménières sjukdom som var orsaken till alla symptom.
“Vanligtvis får man symptomen vid 40 års åldern, så jag fick Ménières sjukdom sent vid 70 års åldern, vilket är ovanligt. Själva diagnosen fick jag för knappt ett år sen, det har varit svårt att få diagnosen för det är svårt att bevisa att man har den med vanliga tester.”
Livet efter att ha fått diagnosen
Idag lever Monika ett anpassat liv till sin diagnos. Monika berättar om hur hon på bästa sätt försöker minska på yrselattackerna och hålla i gång kroppen. Att träna på att hålla balansen är också viktigt när man har Ménières sjukdom understryker Monika. Tack vare sin hund har Monika kunnat hålla igång kroppen.
Monika berättar också hur hon blivit deprimerad i samband med sjukdomen, men att hon känner sig bättre nu när hon har bättre koll. Dock undviker Monika att gå ut på restauranger eftersom hon inte kan få i sig för mycket salt, för det förvärrar symptomen. Stressen är också något som försvårar sjukdomen.
“Det kan bli en väldigt ensam sjukdom och jag känner ingen privat som har samma. Alla tror också det är kristallsjukan, som är inte lika allvarlig som Ménières sjukdom. Jag har just nu inget stöd från sjukvården för att behandla min sjukdom. Jag har ett bridge-gäng som jag träffas med, men de måste anpassa sig efter mig var vi kan äta. Jag har också en dietist på vårdcentralen, som hjälper mig med maten.”
Tankar kring klinisk forskning
Monika har positiva känslor när det kommer till klinisk forskning. Hon menar på att utveckla medicin och behandlingar hjälper personer att få bättre hjälp med deras kroniska sjukdomar. Monika berättar vidare att kunna medverka för att hjälpa andra är också något hon hade kunnat göra.
“Jag hade varit positiv till att medverka i forskningsprojekt. Jag har en son som också har en kronisk sjukdom, så för mig är det bra med forskning. Studier behövs verkligen för att hjälpa dem med kronisk sjukdom. Det är jättebra för de yngre som lever med en sjukdom längre att de kan få hjälp.”
Avslutningsvis vill Monika uppmuntra andra som har en nära anhörig som lider av Ménières sjukdom att det är viktigt att man tar sjukdomen på allvar och finns där för personen.
“Det är viktigt att se till att man träffar personen”, menar Monika, “för det är lätt att man blir isolerad för att man inte vågar gå ut ifall man utlöser sjukdomen.” Monika understryker att man kan leva ett normalt liv om man kommer över den initiala rädslan, men det blir lättare om man får hjälp och stöd från nära.
Vi kom i kontakt med Monika med hjälp av patientorganisationen RHC (Riksföreningen hepatit C)
Intresserad av att läsa mer om Ménières sjukdom? Du kan hitta ytterligare information om sjukdomen här: 1177
Vill du vara med i klinisk forskning? Registrera dig som medlem hos oss för att ta del av information om klinisk forskning och få möjlighet att delta i en klinisk studie. Du kan fylla i vårt registreringsformulär här: Registreringsformulär