Maggie om EDS: ”Det behövs mer kunskap inom vården”
Maggie lever med EDS, en nyligen diagnostiserad bindvävssjukdom, och hon berättar om det som saknas i sjukvården och tar upp om hur symbolen Solrosen kan signalera ens sjukdom till andra.
Hur forskningen gav Gilbert ett bättre liv
Gilbert fick diagnosen hypertrofisk kardiomyopati 1990. Efter att ha genomgått en hjärttransplantation 2016 framhåller han hur patienternas röster har bidragit till att öka medvetenheten om sjukdomen, vilket har möjliggjort framsteg inom behandlingar och vård.
Gunilla valde att delta i en klinisk studie för sin KOL
Gunilla fick sin KOL-diagnos för över tio år sedan. Här berättar hon om vardagens utmaningar, trötthet och andfåddhet – och hur en klinisk studie gav bättre stöd, uppföljning och medicin.
”Jag vill hjälpa framtida generationer” – varför delta i forskning
Hjälpa framtida generationer och ge tillbaka! Hör några av våra medlemmar berätta om vad som motiverar dem att engagera sig i forskning och vilka fördelar det ger!
EDS-diagnos gav Sofia bättre förståelse för hennes kropp
Vi har intervjuat Sofia som har levt hela sitt liv med Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Här går hon igenom hur hennes tillvaro har sett ut före och efter diagnosen.