Forskningspanelens första samarbeten i Sverige!

Ett av huvudmålen som vi har med vårt community är att stödja och informera ett ständigt ökande antal patienter över hela Sverige. För att försäkra oss om att vi uppnår detta mål samarbetar vi med olika patientorganisationer för att nå ut till fler som lider av olika sjukdomar.

Idag är vi glada att kunna meddela att vi nyligen har inlett inte bara ett samarbete utan två med två svenska patientorganisationer: HS-föreningen och Riksförbundet Ehlers-Danlos-syndrom! Detta är också spännande eftersom dessa är våra första samarbeten i vår svenska community!

HS-Föreningen Sverige

HS-Föreningen är en patientorganisation för personer som lever med Hidradenitis Suppurativa och som finns för att ge stöd och vägledning inom vården. Föreningen stödjer också forskningen. 

Hidradenitis suppurativa (HS) är en inflammatorisk hudsjukdom. Sjukdomen kännetecknas av inflammation i huden och att det ofta uppstår knölar, sår och bölder. Trots att sjukdomen drabbar omkring 1–4% av befolkningen är den relativt okänd. HS drabbar oftast yngre personer och då främst kvinnor i fertil ålder. Hur allvarlig sjukdomen är varierar, besvären kan vara milda till svåra, då i form av smärtsamma bölder.

Är du intresserad av denna förening, eller har du mer funderingar kring Hidradenitis suppurativa? Klicka på länken för att ta dig till föreningens hemsida: HS-Föreningen

Riksförbundet Ehlers-Danlos Syndrom (EDS Riksförbund)

EDS Riksförbund är en ideell patientorganisation för de som har eller misstänker att de har diagnosen Ehlers-Danlos-syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Förbundet arbetar för att förbättra vården, villkoren och vardagen för alla med EDS/HSD.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp genetiska bindvävssjukdomar som det generellt sett råder stor okunskap kring, både inom vården och i samhället i övrigt. Den hypermobila varianten (hEDS) är vanligt förekommande samtidigt som det finns flera mycket sällsynta varianter. Sedan 2017 finns även den närbesläktade diagnosen HSD (hypermobilitetsspektrumstörning) som liksom hEDS är vanligt förekommande.

EDS/HSD innebär att man har avvikelser i bindväven som är svagare och fungerar sämre än hos friska personer. Gemensam nämnare för de flesta med EDS/HSD är instabila leder och långvarig smärta. Bindväv finns dock i hela kroppen vilket gör EDS/HSD till mycket komplexa diagnoser med stor variation i hur individer drabbas. 

Är du intresserad av denna patientorganisation eller har mer funderingar kring EDS/HSD? Du kan ta dig till riksförbundets hemsida genom att klicka här: EDS Riksförbund

Vi ser fram emot att se de fördelar som dessa samarbeten kommer att medföra för våra medlemmar och hela vår patientcommunity!

Bli medlem

Som medlem i vårt community Forskningspanelen får du ett bättre stödnätverk genom samarbeten som vi etablerar med patientorganisationer. Det gör det också möjligt för dig att träffa andra patienter med liknande erfarenheter, dela råd och dra nytta av ömsesidigt stöd. Genom att gå samman med dessa patientorganisationer hoppas vi kunna ge dig bättre stöd, vägledning, hjälp, utbildning och information. 

Vill du lära dig mer och läsa artiklar om våra medlemmar och klinisk forskning? Det är både frivilligt och gratis att bli medlem. Bli medlem i Forskningspanelen via denna länk: Medlemskap