I Sverige lever runt 70 000 människor med epilepsi. Epilepsi är en kronisk sjukdom som påverkar hjärnans nervceller och leder till krampanfall. Vi har pratat med Henrik, en av våra medlemmar, som har levt med sjukdomen i nästan halva sitt liv.
En osynlig sjukdom
I Sverige insjuknar cirka 5000 personer per år i epilepsi. Sjukdomen kan drabba personer i alla åldrar, men det är vanligast att det första anfallet kommer under det första levnadsåret eller efter 65 års ålder. Henrik är idag 50 år gammal. Han var 26 år gammal när han fick sitt första epileptiska anfall och diagnostiserades med epilepsi.
“Jag låg och läste, eller så skulle jag bara vila. Plötsligt vaknade jag av att jag har vansinnigt ont i munnen och märkte att jag hade blod i ansiktet. Då kontaktade jag vårdcentralen, jag fick genomföra flera tester och därefter konstaterades det att jag hade epilepsi”.
Henrik hade krampat, det vill säga haft ett epileptiskt anfall, när han låg och vilade i sin säng. Epileptiska anfall skiljer sig mycket från person till person, både i frekvens och hur länge de håller i sig. För vissa håller de i sig i bara några sekunder, för andra i flera minuter. De kommer plötsligt och kan delas upp i två olika grupper; generaliserade anfall och fokala anfall. Vid ett generaliserat anfall påverkas hela kroppen och personen tappar medvetandet. Fokala anfall påverkat ofta bara en del av kroppen och personen behåller medvetandet. Det är inte alltid fokala anfall syns för andra. Efter ett anfall, oavsett typ, är personen ofta trött och medtagen. Mellan anfallen har en epileptiker däremot inga symtom.
“Det syns inte att jag är sjuk. Omgivningen ser inte mina begränsningar”
Biverkningar av läkemedel ett problem
Henrik berättar att han har lärt sig att leva med sjukdomen och att den i sig inte längre påverkar hans vardag i allt för stor grad. Däremot upplever han mycket besvär från sina läkemedel.
“Jag har två biverkningar som irriterar mig. Det ena är en återkommande trötthet på eftermiddagar. Jag behöver nästan alltid lägga mig på eftermiddagen för att jag blir sömnig, dåsig så att jag behöver slå igen ögonen en timme. Den andra stora biverkan är att jag har blivit överviktig”, berättar han.
Behandlingen av epilepsi består av läkemedel, så kallade antiepileptika, som måste tas regelbundet. De verkar förebyggande och minskar risken för anfall. Även om Henrik påverkas av de läkemedel han tar fungerar det idag bättre än tidigare.
“Den medicin som jag blir trött av ersatte en annan som gjorde mig aggressiv. Jag var aggressiv i flera år och jag visste inte att det var kopplat till medicinen, jag trodde bara det var en del av min personlighet. Jag är väldigt glad att jag inte äter den längre”.
Vanligtvis slutar ett epileptiskt anfall av sig själv efter några minuter. Om det inte gör det behövs avbrytande behandling och vård under tiden som anfallet pågår. Henrik berättar att han har slagit sig så illa att han behövt stygn i huvudet efter att ha krampat, och det händer att saker går sönder i hans hem då han får ett anfall.
Begränsningar i vardagen
Även om Henrik upplever att sjukdomen inte längre påverkar hans vardag i stort har den fått honom att ge upp saker som många tar för givet. Innan sin diagnos simmade han 1000 meter om dagen. Nu avråds han från att bada helt och hållet. Också att cykla och köra bil är någonting han avråds från, och inte heller själv vill göra.
“Jag vågar inte cykla. Och jag kan köra bil, men jag vill inte. Även om jag inte har haft ett anfall på länge så betyder det ju bara att jag är en dag närmare nästa anfall”, förklarar han.
Behov av ökad kunskap
Henrik önskar att kunskapen och medvetenheten om sjukdomen ska bli större bland allmänheten. Han förklarar även att det saknas möjligheter att se på en person som krampar att den har epilepsi.
“Jag tycker att det är konstigt att neurologin har missat en så viktig grej. Epileptiker bör ju ha på sig ett smycke, ett halsband eller liknande med en symbol som betyder att man har diagnosen epilepsi. Symbolen är ett ljus som är en symbol för medvetandet. Det halsbandet är bara cirka 1 cm stor i diameter, och därför omöjligt att se för den som står bredvid”.
Själv har Henrik tatuerat in symbolen.
“Jag har accepterat att jag har sjukdomen och anpassat mitt liv efter det, istället för att varje morgon gå runt och hoppas på att jag ska bli frisk”.
Henrik tror att hans inställning till sjukdomen har gjort det lättare för honom att leva sitt liv utan att den påverkar honom för mycket. Samtidigt förklarar han att hans liv nog hade sett annorlunda ut om han inte hade haft epilepsi;
“Det är ett väldigt stort steg från att vara en väldigt frisk människa till att få en diagnos som plötsligt gör att ditt körkort bara blir en legitimation”
Läs mer